O dia 26 de março é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, data conhecida como “Purple Day”. Para celebrar a data, várias atividades e ações gratuitas acontecerão em diversas cidades do país.
No próximo dia 26 de março é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia. E neste ano, ações para lembrar a data ganham espaço em todo o país, já que a epilepsia é uma doença neurológica que atinge de 1 a 2% da população mundial. No Brasil temos de 3 milhões de pessoas com epilepsia.
Como a doença ainda gera muitas dúvidas e preconceitos em diversas esferas sociais, o embaixador e diretor do Purple Day Brasil, Eduardo Caminada Jr., fará palestras e participará de atividades todas gratuitas e abertas ao público para trocar experiências e informações com médicos e pacientes para mostrar que é possível viver com epilepsia.
Agenda:
23 de março às 19h30 – Palestra no Auditório do Centro Hospital da Unimed de Joinville (SC).
25 de março às 8 horas – Palestra no I Simpósio Norte-Brasileiro de Epilepsias Refratárias no Computer Hall de Belém (PA).
26 de março às 10 horas – Caminhada no Parque Mário Covas em São Paulo (SP).
26 de março às 15 horas – Caminhada na Avenida Senador Dinarte Mariz (Via Costeira) em Natal (RN).
27 de março às 10 horas – Palestra e entrega de material informativo no Hospital Estadual João Paulo II de São José do Rio Preto (SP).
Sobre o Eduardo Caminada Jr.:
Eduardo Caminada Jr. tem epilepsia de difícil controle desde os 3 anos de idade devido à uma lesão congênita no lobo parietal esquerdo. Submeteu-se a diversos tipos de tratamentos, mas atualmente seu tratamento é multimodal, composto por medicamentos de última geração e estimulação do nervo vago (terapia VNS).
Encontrou no estigma um dos maiores problemas para seu tratamento e desde 2006 realiza um trabalho de levar informação às pessoas através do site “Viva com Epilepsia”.
Desde 2011, é Embaixador do Purple Day Brasil e desde 2013, é Diretor do Purple Day Brasil, títulos dados pela Fundação Anita Kaufmann.
Sobre o Purple Day:
O Purple Day foi criado em 2008 por Cassidy Megan, uma criança na época com nove anos de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS), atualmente sendo representado mundialmente pela Fundação Anita Kaufmann.
Com o objetivo de derrubar os mitos e preconceitos que rondam a doença, a fundação internacional Anita Kaufman realiza desde 2008, no mundo todo, ações que chamam atenção para a doença levando aos quatro cantos do planeta informações sobre a epilepsia com o intuito de acabar com o pesado rótulo de “epilético”, que os portadores carregam.
No Brasil, o Purple Day está mais ativo desde 2011 e hoje já se transformou em um dos maiores trabalhos realizados em todo o mundo, atingindo todas as regiões do país e sendo representado em dezenas de cidades.
Mais informações: www.vivacomepilepsia.org
TECNOLOGIA INOVADORA NO TRATAMENTO DA EPILEPSIA
Só quem convive com alguém que tenha esse distúrbio sabe que a doença não se resume apenas a convulsões espontâneas. Durante uma crise, a pessoa pode ter movimentação involuntária e até “desligamento” da realidade por alguns segundos
A maioria das pessoas que sofre desse distúrbio neurológico crônico, caracterizado por crises epilépticas recorrentes, consegue diminuir o número de crises usando uma ou mais combinações de medicamentos. Mas, quando essas medidas não são suficientes, pode-se considerar um quadro de epilepsia de “difícil controle” e aí é necessário optar por outros tipos de tratamentos como cirúrgicos ou terapias além da medicamentosa.
As crises frequentes e os efeitos colaterais das medicações podem ter um grande impacto no cotidiano afetando a vida, o desenvolvimento, as interações sociais e o futuro em geral da pessoa com epilepsia. Não é a toa que o acompanhamento psicológico, muitas vezes, faz parte do tratamento.
Com diversas causas, a epilepsia pode ter origem por traumas na hora do parto, tumores, má formações congênitas e outras. Contudo, uma coisa é fato: ela precisa ser tratada. E, para a felicidade de quem a tem e seus familiares, a Politec Saúde/LivaNova traz o Aspire SR, o novo modelo da terapia VNS que possibilita aumentar o controle das crises, com poucos efeitos colaterais e ,ainda, com melhora do humor, sentido de alerta, habilidades verbais, memória e realizações na escola.
“A terapia VNS é uma técnica adjunta a medicamentosa para melhorar a redução e/ou intensidade das crises epilépticas e também melhorar a qualidade de vida do paciente com epilepsia de difícil controle, que é uma doença crônica e o paciente precisará, muitas vezes, mais de uma terapia, que usadas racionalmente, se complementem, para que o paciente tenha melhor controle das crises e melhor qualidade de vida. Essa terapia estimula o nervo vago do paciente, na altura do pescoço, para que, então, seu cérebro seja estimulado através desse nervo para diminuir o número e intensidade das crises epilépticas, além de melhorar a qualidade de vida, como dito acima”, explica a farmacêutica Cleudi de Souza Pereira, especialista de produto da Politec Saúde.
Desvendando a terapia VNS
Através da terapia VNS, o Aspire SR proporciona um efetivo controle das crises para muitos pacientes e tem efeitos colaterais mínimos em praticamente todos os casos. Indicado para ser usado como uma terapia adjuvante na redução das crises epilépticas em pacientes – cuja doença é dominada por crises parciais (com ou sem generalização secundária) ou crises generalizadas que são refratárias aos medicamentos antiepilépticos, ele detecta o aumento da frequência cardíaca associada a crises, além de promover estímulos automáticos baseado nesse aumento, presente em 82% dos pacientes com epilepsia. O condutor desse pequeno aparelho, envia minúsculos impulsos elétricos ao eletrodo ligado ao nervo vago esquerdo situado no pescoço e responsável por enviar impulsos à partes do cérebro e assim ajudar a prevenir as irregularidades elétricas que causam as crises. “Essa identificação do aumento da frequência cardíaca na crise permite que um estímulo extra seja enviado para o nervo com o objetivo de abortar a crise e o paciente ter uma melhora ainda maior na redução das crises e sua qualidade de vida”, complementa Cleudi.
Como é a implantação
A cirurgia é rápida e simples, geralmente realizada sob anestesia geral. Através de uma pequena incisão o gerador de pulso, com aproximadamente 45 mm de largura por 32 mm de comprimento por 7 mm de espessura, é implantado sob a pele abaixo da clavícula esquerda ou próximo da axila esquerda. Por uma segunda incisão, desta vez no pescoço, são fixados dois pequenos eletrodos ao nervo vago esquerdo. Após a cirurgia, além das duas pequenas cicatrizes devido às incisões, nota-se apenas uma leve elevação na pele do peito onde foi implantado o aparelho que, duas semanas depois da cirurgia é ativado no consultório do neurologista para gerar pequenos impulsos elétricos automaticamente, 24 horas por dia com a frequência adequada à necessidade do paciente. A bateria do gerador da Terapia VNS dura, em média, cinco anos, dependendo da programação dos estímulos. E a troca é realizada em uma cirurgia simples, na qual é substituído o gerador implantado no tórax por um novo.
